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SOS pour sauver la vie d’Iyad et Islam

vendredi 25 février 2011, écrit par : Khalil.Hedna@setif.info, mis en ligne par : Boutebna N.

La famille des enfants Islam (3ans) et Iyad (3mois) lance un appel de détresse à toute personne pouvant les aider à subvenir le lait LOFENELAC, indispensable pour la survie des deux enfants atteints de souffrances d’une forme inhabituel d’une maladie appelée la phénylcétonurie.

Cette maladie génétique est très rare et se traduit par des troubles mentaux chez l’enfant et ce, à défaut de dépistage précoce (dans les 5 premiers jours) et surtout de traitement continu. Cette maladie orpheline est liée à l’impossibilité pour l’organisme atteint d’utiliser un acide aminé présent dans les protéines que nous mangeons, la phénylalanine. Une fois l’acide aminé, s’accumule dans le sang et se transforme en substances toxiques pour les cellules nerveuses, d’où les troubles constatés.

Les enfants ; Islam (3ans) et Iyad (3mois) sont parmi les sept cas recensées à Sétif, et leur vie est liée à un traitement persistant administré sous forme de régime à base des laits LOFENELAC, XP.MAXAMAID ou PHENYLFREE.

Et pour sauver la vie des deux enfants, nous joignons notre appel à ceux de la famille des deux enfants à toute personne ayant la possibilité de se procurer ce fameux LOFENELAC de l’étranger de nous contacter et permettre ainsi à Iyad et Islam d’avoir la possibilité de vivre normalement.

Contact : khalil.Hedna@setif.info ou bien au 0772 53 56 59
ou Famille GOUMID 0774 61 05 00


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45 commentaire(s) publié(s)
gestion :
Ayb ! Warah le ministre de la santé ? Incapable de s’occuper de 7 malheureux enfants !On ne veut pas d’aumône ! On est disposé d’acheter avec notre argent mais on ne trouve pas ce que l’on veut !A qui la faute ?
Sétifien de france :
Salam alikum wa rahmatoulahou wa barakatouhou je regarde sur Internet et je crois, pour donner des précisions que la marque du lait est plutot LOFENALAC, pouvez-vous confirmer ? Sinon, ils habitent dans quelle ville à Sétif .
Sétifien de france :
Voici les coordonnées de l’association d’aide aux enfants et adultes phénylcétonuriques Les Feux follets, Présidente : Pierrette GRANGE 15 rue Marcel Paul - 42230 ROCHE LA MOLIERE - FRANCE Tel. : (avant 21 h.) 33.(0)4.77.90.66.61 ou 33.(0)8.75.24.25.75 - email : pgrange@phenylcetonurie.org Secrétaire : Véronique BERTHE 1043 rue de la Vacquerie - 59283 MONCHEAUX - FRANCE Tel. : 33.(0)3.27.95.19.75 (avant 21 h.) - email : vberthe@phenylcetonurie.org Conseil des Jeunes email : conseildesjeunes@phenylcetonurie.org Néhsitez pas à contacter cette association vous rencontrez des malades et des parents qui vivent eux aussi la maladie au quotidien, ils pourront vous distiller conseils et recommandations.
bidou :
rabi yachfihoum
Commentaire n°92181 :
Où peut -on l’acheter et à qui le remettre ? Est - ce- que pour les deux c’est le lait premier âge ? Plus de détails s’il vous plait, merci.
mimi :
je me suis renseigné au pres de ma pharmacie jattend la reponse mes il me ladresse pour lenvoi rabbi yechfihom
AZE :
JE M’ADRESSE A MONSIEUR LE SETIFIEN DE FRANCE / JE SUIS AUSSI SETIFIEN DE FRANCE J’AI DEJA PRIS CONTACT AVEC MADAME BERTHE MALHREUSEMENT J’AI EU QUE DES INFO. EST CE QUE VOUS POUVEZ ME METTRE AVEC UNE FAMILLE QUI ONT UN ENFANT (BEBE OU +DE 3 ANS ) TOUCHE PAR CETTE MALADIE MERCI
khalil :
merci pour vos messages, le nom du lait c’est LOFENALAC, et pour l’adresse ; à envoyer l’attention de Mr Khalil HEDNA, tel 00 213 772 53 56 59 et pour l’algerie 0772 53 56 59 on se charge du relais avec la famille concernée lait LOFENALAC âge 3 mois en urgence et celui pour 3 ans également. merci beaucoup car vous allez sauver deux enfants malheureux.
khalil :
merci pour vos messages, le nom du lait c’est LOFENALAC, et pour l’adresse ; à contacter Mr Khalil HEDNA, tel 00 213 772 53 56 59 (étranger) et pour l’algerie 0772 53 56 59 on se charge du relais avec la famille concernée maladie la phénylcétonurie, lait LOFENALAC, âge 3 mois en urgence et celui pour 3 ans également. merci beaucoup car vous allez sauver deux enfants malheureux.
paralov :
Une nomenclature a l’image de notre nomonclatura qui nous gouverne
sabi 19000 :
BONJOUR TOUT LE MONDE Je me sens conserner par ces deux petits bouts de choux,si vous pouvez me dire si on peut le trouver a Sétif je suis prête a leur offrir ce lait même si la famille a besoin d’argent pour s’en en procurer je suis partante. Répondez moi SVP. De mon côté, je vais chercher.
Toubib :
Bonjour, je vous demande de tapez si possible l’ordonnance par micro et mettre une griffe(cachet) lisible, ça facilitera beaucoup la tache aux gens qui veulent se faire délivrer ce lait aux niveau des officines en france. Et voila une vraie mission honorable de ce site. Yaatikoum Saha.
lyon/bis :
comment contacter cette famille !! merci
fih ou fih :
il ne figure pas sur la nomenclature des médicaments consignés par le ministère de la santé. nos seigneurs ont jugé que cette maladie n’atteint pas les Algériens de basse classe et si par malheur elle touche un de leurs enfants on va importer des tonnes et des tonnes ...Où est la solution ?
Commentaire n°92221 :
salem g essayer de contacter une pharmacie pour avoir ce lait , on ma dit qu il a ete supprimer en 2000 donc ??? est ce que vous etes sur qu il porte toujours ce nom la,, ?merci de repondre j aurai voulu aider ces enfants.merci
Commentaire n°92222 :
le pharmacien ma rapeler ce lait n est utiliser qu en milieu hospîtalier donc c pas possible de l avoir car le patient doit etre present .
khalil HEDNA :
autres marques pouvant remplacer le lait LOFENALAC ; le lait XP.MAXAMAID ou le lait PHENYLFREE. Merci à tous les gens qui nous ont contacté de suisse, de France, de Dubai, du Canada, de Qatar, de l’Allemagne, de la Suède et même des états Unis d’Amérique. Merci beaucoup - khalil HEDNA-
paralov :
Bravo pour cette solidarité.Il est vrai que l’Algérien ,de nature il est agressif,KBIH,mais devant le malheur de son frère il sert les coudes et il devient le plus HNINEmerci messieurs d’ici et de là bas.
1 2 3 :
ce n ait pas encore le 1avril ce lait n existe lus de puis 2006 de qui ce moque ton
gestion :
Ces deux petits bébés vont très certainement être approvisionnés par des âmes charitables qui peuvent se procurer ce lait !Mais le véritable problème demeure...On ne va pas quand même approvisionner les hôpitaux pour cette maladie !et les autres maladies.... !Où passe le budget de la santé ?Que font ceux qui gèrent ce secteur ? (et tant d’autres secteurs ) Qui dresse cette fameuse nomenclature ? Est-t’il qualifié ou bien reçoit-il des ordres d’austérité mal placée ! Autant de questions très importantes.....
imad :
Mr Hedna, je viens de communiquer avec Nutricia North america numero pour les coordoonees : Nutricia North America - Canada Pour toutes informations, veuillez composer le numéro sans frais 877-636-2283 entre 8h30 et 17h00 heure de l’est. Ils ont bien le Analog Xf et le MAX AMAID, le premier c pour le gars de 3 mois et le deuxieme c pour le bebe du 3 ans mais la dame me dit qu,il me faut une prescription pour pouvoir acheter ca dans ce pays de fou . ( pour info nutricia north america c,est le distributeur des pharmacies en amerique du nord). Je vais faire mon possible de trouver un medecin ( meme si je dois le payer) et je vous envoie les prduits des que possible inchallah. Merci
parent :
monsieur 1,2,3 c’est un sujet sensible et cé pas la peine de se moquer des malheurs des gens surtout lorsque cela concerne deux enfants , allez chier ailleurs et épargnez nous de ces mesquineries, llah wekilek ayez pitié au moins des larmes des parents !!!
AZE :
Je m’adresse à Monsieur imad : je peux vous envoyer l’ordonance par mail
kamel :
j ai fait une pharmacie a lyon ils ne connaissent pas le lait LOFENELAC S V P preciser khalil yaatik saha un ami de lyon france
kamel :
produit non connu en pharmacie a lyon s v p preciser nom reel de ce lait
imad :
Mosnieur AZA, le probleme c’est que je peux imprimer l’ordonnance qui est sur le site mais il faut un Medecin membre du college des medecins du quebec ( licence ici au quebec) meme une autre province on n’accepte pas. Mais toujours il faut passer sous la table. Alors je profite pour vous donnez l’information : alors la compagnie qui vend les produits est nutirica North america : Pour la liste des produits voir le lien : http://www.shsna.com/pages/2010_ProductReferenceGuide.pdf pour notre deux bonbins le plus petit il lui faut : le nom et le produit aux USA s,appelle Phfx Infant il coute 135$US pour 6 boites de 940grm le nom au canada est Phfx Analog le prix, j’attends la soumission. pour notre garcon islam de 3 ans il lui faut : nom USA et CANADA : phfx MAX AMAID pour le prix aucune idee. Les gens qui doivent commander aux USA doivent resider aux USA sinon il faut faire affaire avec le compagnie au Canada. pour le transport : UN service de cargo rani nethawache m3a air (...)
Commentaire n°92259 :
si j’arrive à me procurer ce lait comment l’acheminer à setif es possible de l’envoyer par collis Merçi
Skander-Washington, DC :
Je suis a la disposition du site. Rabbi Yechfi loulad
khali :
avec 220 millards de dollars, soixante ans d’indépendance (dépendance) l’algérie n’est pas en mesure de prendre en charge ses malades issues des souches paupolaire alors qu’elle dépense sans compter pour les gens du pouvoirs j’ai hante de voir des français venir au secours des populations démunies d’algérie des 220 000 000 000 $us . ils le fond par humanisme pour un pays dirigé par des musulmans. c’est vraiment le monde des irresponsables qui méritent d’être chassé du pays pour la dureté de leur coeur et la souffrnce du citoyen algérien
1 2 3 :
réponse pour parent du 25 février je vous répond je ne me moque pas de vous mais ce lait n existe plus je n insulte pas les gens qui se préoccupe de mes enfants pour te prouve ma bonne volonté je ferai le voyage allez retour pour vous amenez ce médicament et je rembourserai le pris de ce médicament également je vous défie de me dire ou trouve ce médicament et je vous l apporte chez vous que faire plus pour pour vous j attend votre répose je peu prendre l avion dans la journée pour un aller retour ce n est pas une question d argent ???????????????????????????????????
arim :
merci 1,2,3, on ne vous juge pas et ni même douter de votre sincérité mais la situation des deux enfants mérite la collaboration de tout le monde et ne nous laisse pas le temps à juger qui conque juste les intimidations et les amuse mot n’ont pas lieu à être dans ce genre de cas. merci beaucoup pour votre compréhension et votre bonne réaction
AZE :
MERCI 1 2 3 : c’est une honte qu’ un pédiatre algerien prescit un lait qui n’existe plus depuis octobre 2006, de ma part j’ai contacter un médecin spécialisé (le seul sur mon département en france) ainsi que la seule association française qui s’occupe de ces cas qui m’ont confirmé la suppression du LOFENALAC et l’existance d’autre produit ,bien sûr je l’ai déjâ signalé il y a plus d’un mois. Hadath el akel yastrah khafou rabi fi hathe el malaika un mois encore passé il faut s’organiser messieurs dames
foufou :
salem : inchallah on trouvera une solution durable pour ces enfants , merci pour sétif info de s’occuper des souffrances des citoyens Je lance un appel aux citoyens pour s’organiser dans des réseaux soutenus par des professionnels 1- association des familles ( pour les maladies orphelines ) 2- aux médecins ( professeur BAIOUD dans ce cas précis ou d’autres médecins spécialistes ) et surtout les médecins de ville ( laissez tombé les cafés les gens ont besoins de votre savoir et votre humanité ) 3- DRS direction régionale de santé : encouragé ses associations des familles de malade par un soutien financier , structurel et scientifique , la générosité de nos citoyens fera le reste 4-chu de setif : privilégier la coopération avec les associations de famille pour une prise en charge globale du patient et de son entourage 5-les medias doivent jouer le rôle d’information ,d’éducation civique de la population Cette organisation nous facilitera au niveau nationale et internationale une collaboration et une (...)
comedien96 :
voila mes amis mois je connais cette famille et ces deux anges juste pour votres information moi jai pu procurer le fameux lait c’est PHENYL FREE 1er age et 2eme age qu est disponible au niveau de la pharmacie centrale europeenne a paris par l’intermediere de mon frere qui habite la ba et une connaissance d’un medcin pour faire l’ordonance il coute 63 euro pour une boitte /le petit (3 mois) 69 euro pourune boitte /le grand (3 ans)
khalil :
je tiens personnellement à remercier Monsieur Djebar qui viens de nous envoyer 6 boites de lait, cela va permettre une alimentation medicalisée de 6 semaines ou presque. Merci beaucoup Monsieur Djebar de France. Khalil
djebbar :
voila je suis le voisin de cet famille Je la connais tres bien comme ces deux petits anges ISLAM et IYAD pour cet maladie (phenylcetonurie) il lui faut de LOFENALAC et comme ce medicament est reterer des pharmacie depuis 2006 il ya son equivalent c’est PHENYL FREE. j’ai pu le procurer en france par l’intermediere de mon frere qui est etablie a paris dans la pharmacie centrale europeenne (la seule pharmacie qu’on peut le trouver) cette pharmacie n’accepte pas d’ordonance etrangere je reçc hier 6 boittes pour le petit de 3 mois et la semaine prochiane 6 pour le petie de 3 ans
fail khir inchalah :
JE SUIS DE LYON JE VAIS FAIRE MON POSSIBLE POUR TROUVER LE LAIT LE PLUS VITE INCHALLAH
ayach :
يعطيكم الصحة و بارك الله فيكم
medoc :
je me permet malgres tte la compassion possible à ces deux enfants de dire à cette famille inconsciante de ne pas en ramener un troisiéme pour aggraver leur cas et la souffrence de ces petit bonbins ;mais vraiment jecomprend pas les algeriens ; mélange d’inconsciance et de betise ???????????????????et apres ça viens demander de l’aide mais vraiment !!!!!!!
ayach :
ربي ايجازي فاعلين الخير
arm :
cher Medoc ; garde tes conseils pour toi et sauvons ces enfants malade et si tu ne pe rien faire pour les aider tu pe fermer ta gueule c’est la meilleure façon de les aider
aze :
Bonjour à tous : Vous pouvez acheter ce lait en france en appelant ce numéro 0299492089 JUSTE AVEC L’ORDONNANCE ALGERIENNE QUI FIGURE SUR LE SITE. S’IL Y A UN PROBLÈME CONTACTEZ MOI A L’ADRESSE SUIVANTE (AZEDDINE42@HOTMAIL.FR) JE VOUS DONNE LE NOM DE LA RESPONSABLE QUI CONNAIT BIEN LE CAS ADJROUKOM ALLA ALLAH
Soraya :
Pour le lait concernant la maladie phenylcetonurie : ce lait est present au niveau de la pharmacie KHERRA a SETIF et ceux qui veulent aider cette famille peuvent contribuer au niveau de cette pharmacie même avec quelques dinars, pourvus qu’on trouve des ames charitables sensibles et mobilisées, PHARMACIE( Située au Boulevard des entrepreneurs a coté de la clinique EL HIDHAB) TEL/FAX 036 91 31 88 ou 036 91 77 33
hanou :
as salam alaikoum. Je pars pour Setif vers le 10 mai incha ALLah. J habite vers Lyon. Comment puis je aider ces enfants ? Si quelqu un veux m’aider ? Soit me dire ou aller en France avant mon départ pour acheter les produits, soit m’apporter les produits afin que je puisse les emmener a Setif biidniLah. Barak ALLahou fikoum, je me sent inutile et j ai tellement envie d’aider. a bientot je l espere
ISRAE :
Bonjour, Nous avons le même cas d’un bébé de 3mois, et le médecin a prescrit le lait lofenalac. SVP, est ce qu’il existe toujours sur le marché ? Le bébé doit le prendre depuis la semaine dernière et nous le trouvons pas au maroc Merci bq pour votre aide

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